CAMFiC
1.- Dr. Bobé, després de patir un ictus, va escriure el llibre “Codis i recuperació física i mental”. En el llibre vostè diu “Per què escric aquest llibre? Soc malalt, però també soc metge de família”. Expliqui’ns aquesta reflexió.
Codis i recuperació física i mental és un objectiu. Quan estàs dins d’un episodi dur de la teva vida, vius uns moments únics. Dos setmanes després de l'ictus vaig tenir la idea de fer un llibre sobre les idees que passaven per meu cap com a malalt i les meves reflexions amb la visió de metge, crec que és bo conèixer la valoració d'un malalt d'un procés sanitari greu. En aquell moment, en dues setmanes passen un munt de situacions i experiències. Com malalt-metge ets conscient de tot allò que t'està passant i entens perfectament el que t'expliquen els professionals i les proves que et fan. Com metge-malalt valores la consulta mèdica i intentes reflexionar des de la capacitat de metge de família.
2.- Abans de patir l’ictus, vostè va sofrir un infart. Recorda com va ser i com es va sentir?
Tot comença un 22 d’abril de 2017, què va succeir aquell dia? Era dissabte, un dia de festa just abans de Sant Jordi. Com molts dissabtes anava a la piscina, després de nedar vaig tenir un dolor immens damunt del pit. En aquell moment la meva vida va començar a canviar, ja que vaig ser protagonista de l’altra banda de la medicina, vaig canviar el costat de la taula.
Sabia que passava per què vaig sentir la infermera del SEM que deia CODI IAM. El dolor era tan immens que l’únic que volia era que algú me'l tragués. L’afectació era a la part proximal de la descendent anterior amb gran afecció cardíaca. El tractament va ser ràpid i l’hemodinàmica va aconseguir treure el coàgul i va posar un stent. Malgrat el tractament, l'infart va ser sever amb disfunció ventricular amb una fracció d'ejecció del 35%. El meu objectiu era caminar sense dispnea i tornar a treballar. Com tot objectiu físic amb entrenament pots arribar a la meta. Al final amb molta alegria vaig poder tornar a la feina.
3- La recuperació després de l’infart va ser bona, perquè després vostè es va tornar a incorporar a la seva activitat com a metge de família, però un any i mig després pateix l’ictus. Va ser conscient del que li estava passant? Què va sentir?
Tot anava bé, però el 19 de desembre de 2018, un any i mig després de l’infart, arriba l’ictus. No sé com però a la nit (quatre o quarts de cinc de la matinada) jo em trobava estirat al costat del llit. Està clar que jo volia sortir d’allà, perquè donava cops de cap contra el moble de la tauleta de nit, fins que em vaig fer una ferida al voltant de la cella esquerra.
Ho vaig entendre quan es va encendre la llum. Jo estava estirat al costat del llit, amb una hemiparèsia dreta i sense poder parlar (afàsia). En el moment agut d’un ictus el teu estat de consciència canvia sovint, passes d’estar en coma a estar despert. Per sort, en el meu cas, quan estava despert el meu nivell de consciència estava conservat, per tant jo entenia tot allò que m’ha estava passant i totes les instruccions que em deien. Tenia clar que jo entrava en el món de l’ictus.
4.- Inicialment va ser traslladat al Joan XXIII, hospital de referència a Tarragona en Codi Ictus, però finalment se’l va traslladar a Bellvitge. Expliqui’ns el perquè?
Primer em van portar a l’hospital Joan XXIII de Tarragona. Les proves que em van fer allà valoraven que hi havia una afectació de l'artèria cerebral mitja esquerra que irriga una part important del cervell. Per aquesta afecció és molt efectiu el tractament amb trombectomia, però al hospital de Tarragona no el tenien, per tant, em van derivar a l’hospital de Bellvitge (gran hospital). Per tant, el meu tractament va començar molt més tard. Cal recordar que el tractament de l’ictus ha de ser ràpid. “El temps és cervell”.
En la valoració a l’hospital Joan XXIII el meu ASPECT (escala de valoració de l’afectació vascular del cervell) era 10/10, malgrat que l’ictus estava prou bé. A l’arribada a Bellvitge les proves deien que el meu ASPECT era 6,5/10, hi havia un 35% del cervell tocat amb necrosi d'aquelles zones.
5.- Una de les afectacions de l’ictus que va patir li va suposar una afàsia. Com ho va viure, perquè vostè era conscient que no podia parlar, no?
No poder parla ni tampoc poder escriure (estan juntes en la mateixa àrea del cervell), per tant, no pots fer cap conversa ni pots expressar-te, només pots utilitzar la mímica amb la seva dificultat, sobretot els primers dies on encara estava present l’hemiparèsia dreta.
No poder parlar, però ser conscient de tot, ho escoltes tot, però et senties com un moble. Com que jo no podia contestar, directament no t’explicaven res, ni allò que feien amb tu, com canviar-se de posició o parlar sobre la teva evolució com si, a part de no poder parlar, tampoc fossis capaç d’escoltar. Estem en una societat que tot ho vol ràpid. Si tens gana, truques per telèfon i en 10 minuts tens una pizza a casa. La gent quan parla en una conversa vol que aquesta sigui molt ràpida, i en el cas d’un malalt amb afàsia, quan et costa participar perquè vas més lent o et costa trobar les paraules, la conversa segueix sense la teva opinió. Això fa, en aquesta malaltia, que cada cop estiguis millor quan estàs sol, per tant, et fas “anti-social”.
6.- Com es troba en aquest moment? Per què ara sí que no ha pogut incorporar-se a treballar, veritat?
Estic bé. Segueixo fent les sessions amb les logopedes, magnífiques professionals que m’han tornat les paraules, per continuar millorant. Quan tens una situació dura de salut cal buscar els seus objectiu de futur. Cada persona té els seus. Cal lluitar i no parar fins a arribar a la seva meta. Cal fer l'esforç necessari, tenir clars els objectius i no parar fins a aconseguir-los. Després de l’ictus tenia 3 objectius, tornar a parlar i escriure i poder fer una conversa “normal”, escriure el meu llibre i tornar a treballar.
El primer objectiu crec que està en una situació prou bé, puc parlar i escriure encara que l’afàsia apareix en alguna paraula.
El segon objectiu per mi era molt important. Malgrat la dificultat en escriure per l’afàsia, calia escriure allò que he viscut perquè jo no sabia si podia tornar a parlar, era un document sobre la meva situació. Publicar un llibre no és fàcil, però amb la meva voluntat de fer-ho he fet una recerca per internet fins que vaig trobar la idea auto publicació, i així ho vaig fer en la plataforma d’Amazon. El llibre, “Codis i recuperació física i mental”, és un viatge personal per les estacions de la malaltia, sobretot de l’ afàsia, la discapacitat i la rehabilitació. Els pacients sovint no tenen suficient informació i els professionals sovint els falta saber com estan de veritat els malalts. He valorat tot allò que la malaltia m’ha donat i les reflexions com metge de família. Per tant, la finalitat d’explicar la meva experiència és generar aquesta reflexió en tothom qui ho llegeixi. Tot això ho explico ara, tenint clar que el nostre sistema de salut té una qualitat molt alta, però sempre és pot millorar. La idea del llibre és també intentar ajudar als pacients en el seu camí cap a la recuperació.
El tercer objectiu no he arribat a aconseguir-ho. Malgrat la meva voluntat de tornar a la feina, i els informes positius de neurologia, neuropsicologia, de les logopedes, i també del ICS (per adaptar el meu lloc de treball), el ICAMS i el INSS de Tarragona valoren que no puc treballar pels meus diagnòstics, però això ho han fet sense cap visita, de fet no saben com estic. Crec que encara puc treballar pels meus pacients i per la sanitat pública, però no em deixen.
7.- Què ha après d’aquesta experiència i que es porta com a bo i com a dolent del qual ha patit?
He après millor com és una malaltia i com estan els malalts. Conec el que és una afàsia (malgrat el que expliques els llibres, viure-ho és molt diferent) i la duresa dels malalts amb ictus. També he après que la recuperació quan tens una afàsia (“mental”) és molt més difícil que la recuperació física, aquesta recuperació no acaba mai, cal fer-la tota la vida. Quan et trenques un braç, fas la recuperació durant 5 minuts, 30 minuts, o 5 hores, però la resta del dia fas altres coses, i sempre saps com va la recuperació i quan falta per la meta. En la recuperació mental aquesta dura tot el dia, el cervell no para de donar voltes inclús de nit quan somies. No saps mai com estàs ni la teva evolució en el futur. Tinc la impressió que si deixes de treballar en aquesta recuperació tornes a empitjorar.
Quan emmalalteixes l’estat d’ànim i, de forma important, l’humor, són fonamentals. Com tot el que passa a la vida, amb humor tot és millor. Hi ha moments post ictus on hi ha vergonya, tristor, però sempre millora amb bon humor.
Sempre he dit, que seria bo, que els metges en algun moment estiguessin a l’altra banda de la taula, com acompanyants o com pacients. Això serveix per entendre les malalties, millor els malalts i valorar que fem com a metges a les consultes.
Com a dolent: primer no aconseguir l’objectiu de tornar a la feina, i segon, 3,5 anys després de l'ictus, a Tarragona la trombectomia encara no funciona les 24 hores dels 7 dies de la setmana (quan a Bellvitge porten gairebé 10 anys). Encara hi ha hores en què els malalts han de fer el llarg viatge a Barcelona per rebre el tractament. En aquests casos, el temps perdut és or, quedant reflectit en les severes seqüeles dels pacients. La trombectomia funciona a molts hospitals, amb resultats òptims, però a Tarragona encara no. Tothom pot patir un ictus en qualsevol moment, ja siguin polítics i gestors que no estan donant la importància necessària a aquesta problemàtica, com tu mateix que estàs llegint aquestes línies...
8.- Finalment, què podem fer a nivell tant poblacional com dels serveis de salut per, no només millorar els pronòstics en cas d’ictus, sinó també prevenir-los?
No deixar de treballar i lluitar pels factors de risc clàssics i nous. És curiós, jo no tenia cap factor de risc, i portava tota la vida lluitant contra els factors del risc dels meus pacients, però amb això no hi ha prou. Cal seguir fent recerca tant per evitar un nou ictus, com recerca per evitar les seqüeles.
Per altra banda, cal que els gestors i polítics inverteixin perquè tota la població tingui la mateixa atenció en salut.
En el següent enllaç hi ha un podcast que em van fer al col·legi de metges de Tarragona junt amb la ràdio Ciutat de Tarragona on explica la situació dels malalts amb afàsia per un ictus.